Zöliakie-Tag am Klinikum Traunstein

Zöliakie-Tag der kindergastroenterologischen Tagesklinik mit dem Motto: Wir ziehen alle an einem Strang

Rund 20 Familien mit zöliakiebetroffenen Kindern und deren Geschwistern kamen am 26. Juni zum Zöliakie-Tag der kindergastroenterologischen Tagesklinik in Traunstein zusammen.

Organisiert wurde die Veranstaltung von Dr. Margit Schmid, Oberärztin der Kinder- und Jugendmedizin/Kindergastroenterologie, der Fachärztin Hanni Chucholl und dem Facharzt Dr. Florian Asang. Von 14 bis 18 Uhr stand vor allem eines im Mittelpunkt: der persönliche Austausch. Während die Kinder unter Anleitung der Medizinischen Fachangestellten Steine bemalten, Glitzer-Tattoos ausprobierten oder gemeinsam spielten, kamen die Eltern miteinander ins Gespräch. Sie tauschten Rezepte aus, gaben praktische Tipps für den Alltag weiter und knüpften neue Kontakte.

Ein besonderer Treffpunkt war das Buffet. Jede Familie hatte eines ihrer Lieblingsgerichte mitgebracht – selbstverständlich glutenfrei. So konnten alle unbeschwert gemeinsam essen. Für Familien mit zöliakiebetroffenen Kindern ist dies keineswegs selbstverständlich.

Begegnungen und Gespräche stehen im Vordergrund

Prof. Dr. Gerhard Wolf, Chefarzt der Kinder- und Jugendmedizin, betonte die Bedeutung solcher Veranstaltungen: „Gerade für betroffene Kinder und ihre Familien ist es wichtig zu erleben, dass andere vor ähnlichen Herausforderungen stehen. Dass niemand mit dieser chronischen Erkrankung allein sein muss, wird durch solche Veranstaltungen spürbar.“

Der Nachmittag bot zahlreiche Möglichkeiten, sich zu vernetzen: Aus Begegnungen wurden Gespräche, aus Gesprächen entstanden neue Verbindungen.

Auch fachliche Informationen kamen nicht zu kurz. Katarina Csollarova, erfahrene Diplom-Ökotrophologin, stellte in einem kurzen Vortrag die Deutsche Zöliakiegesellschaft vor. Darüber hinaus informierte sie mit umfangreichem Material über deren Arbeit und Unterstützungsangebote. Die Gesellschaft bietet Betroffenen und ihren Familien eine Plattform für Austausch, Information und gegenseitige Unterstützung.

Fach-Informationen durch die Ärztinnen

Dr. Margit Schmid und Hanni Chucholl ergänzten das Programm mit praxisnahen Vorträgen und beantworteten die Fragen der Familien. Beide zeigten sich begeistert von der engagierten Teilnahme, dem entgegengebrachten Vertrauen und dem ehrenamtlichen Einsatz von Katarina Csollarova.

Die Rückmeldungen der Familien waren durchweg positiv. Viele fragten noch vor Ort nach einer Fortsetzung. Für das Organisationsteam steht deshalb bereits fest: Auch im kommenden Jahr soll es wieder einen Zöliakie-Tag geben.

Damit wurde das Motto des Tages auf besondere Weise erlebbar: Betroffene Familien, Fachkräfte und Unterstützende zogen gemeinsam an einem Strang.

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Zöliakie ist eine chronische Autoimmunerkrankung. Bei Menschen mit einer erblichen Veranlagung reagiert das Immunsystem auf Gluten. Gluten ist ein Eiweiß, das unter anderem in Weizen – dazu gehört auch Dinkel –, Roggen und Gerste vorkommt.

Durch die Immunreaktion entzündet sich die Schleimhaut des Dünndarms. Die Darmzotten, die für die Aufnahme von Nährstoffen wichtig sind, bilden sich zurück. Dadurch kann der Körper Nährstoffe wie z.B. Eisen, Kalzium oder Vitamine nicht mehr ausreichend aufnehmen. Zöliakie ist keine Allergie und keine einfache Lebensmittelunverträglichkeit. Sie kann nicht nur den Darm, sondern den gesamten Körper betreffen.

Mögliche Beschwerden

Die Krankheitszeichen einer Zöliakie sind sehr unterschiedlich und können sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen auftreten. Manche Betroffene haben nur leichte Beschwerden oder zunächst gar keine erkennbaren Symptome.

Mögliche Anzeichen sind Bauchschmerzen, Durchfall, Verstopfung, Blähungen, Übelkeit, Erbrechen, Müdigkeit, Blässe, Leistungsschwäche, Kopfschmerzen oder Gewichtsverlust. Durch die gestörte Aufnahme von Nährstoffen können außerdem Eisenmangel, Blutarmut, Vitaminmangel oder eine verminderte Knochenfestigkeit entstehen.

Bei Kindern und Jugendlichen können zusätzlich eine mangelnde Gewichtszunahme, Wachstumsverzögerungen oder eine verzögerte Pubertätsentwicklung auffallen.

Wie wird Zöliakie festgestellt?

Der erste Schritt ist eine Blutuntersuchung. Dabei werden in der Regel Antikörper gegen die Gewebstransglutaminase – sogenannte tTG-IgA-Antikörper – und gleichzeitig das Gesamt-IgA bestimmt. Bei einem IgA-Mangel sind andere Antikörpertests notwendig.

Wichtig: Bis zum Abschluss der Untersuchungen sollte weiterhin ausreichend Gluten gegessen werden. Wer bereits vorher auf eine glutenfreie Ernährung umstellt, kann unauffällige Blut- und Gewebeproben haben, obwohl eine Zöliakie vorliegt.

Bei Kindern und Jugendlichen ist eine Magenspiegelung mit Entnahme von Gewebeproben nicht in jedem Fall erforderlich. Sind die tTG-IgA-Antikörper mindestens zehnmal so hoch wie der obere Normalwert und werden in einer zweiten Blutprobe zusätzlich Endomysium-Antikörper nachgewiesen, kann eine erfahrene Kindergastroenterologin oder ein erfahrener Kindergastroenterologe die Diagnose unter bestimmten Voraussetzungen auch ohne Biopsie stellen.

Sind diese Voraussetzungen nicht erfüllt, wird die Diagnose in der Regel durch Gewebeproben aus dem Dünndarm gesichert. Das weitere Vorgehen wird gemeinsam mit der Familie besprochen.

Wie wird Zöliakie behandelt?

Die Behandlung besteht in einer lebenslangen, konsequent glutenfreien Ernährung. Nach der Diagnose sind eine fachkundige Ernährungsberatung und regelmäßige ärztliche Kontrollen wichtig. Unter einer gut eingehaltenen glutenfreien Ernährung kann sich die Dünndarmschleimhaut wieder erholen.

In der Kindergastroenterologie der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum Traunstein stehen die erforderlichen diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten zur Verfügung. Je nach Bedarf kann die Betreuung in der pädiatrischen Tagesklinik oder stationär erfolgen.

Das Organisationsteam und die ehrenamtliche Referentin der Deutschen Zöliakiegesellschaft. V.r. Oberärztin Dr. Margit Schmid, Katarina Csollarova von der DZG, Assistenzarzt Dr. Florian Asang und Fachärztin Hanni Chucholl